Hakikat Değişmez, Değişene Hakikat Denmez!
Bilal’i yaşatmaya bir ilaç yetecek!
Manisa'nın Selendi ilçesinde yaşayan Aydın-Filiz Altınbaş çiftinin SMA hastası bebekleri Bilal Altınbaş, yurt dışında bulunan spinraza adlı ilaç bulunamazsa yaşama veda edecek.
Yeni Asır'da yer alan habere göre hiçbir şekilde
kasları kullanamadığı için iç organları zarar gören minik Bilal,
makineye bağlanmadan önce bu ilacın temin edilmesi gerekiyor.
Kendisinin işçi olduğunu ve bu ilacı Türkiye'ye getirmek için
güçlerinin olmadığını belirten baba Aydın Altınbaş, "2
aylık oğlum gözümün önünde eriyor. Buna nasıl dayanılabilir? Bu
ilacın bir an önce bulunmasını istiyoruz" dedi.
"Ne olur yavrum ölmesin"
Bebeğine henüz 53 günlük iken SMA tanısı konulduğunu söyleyen anne Filiz Altınbaş, "Türkiye'de 'tedavisi yok' deniliyor. Sadece yurt dışında tedavisi olduğu için Türkiye'de her yıl 700-800'e yakın bebeğimiz ölüyor ve makineye bağlı hayatlarını devam ettiriyorlar. Tek çaresi 'spinraza' diye bir ilaç. Bu ilaç Türkiye'ye getirtilebilirse yavrum yaşayacak. Hayırseverlere, devlet büyüklerimize sesleniyorum... Ne olur yavrumun ölmesine izin vermeyin" dedi.
Dünyadaki en pahalı tedaviler arasında
SMA; kasların hareketine aracılık eden motor nöronların (sinir hücrelerinin) ölümüne neden olan genetik bir hastalıktır. omurilikteki motor nöronların ölmesi ile hareket sinyali alamayan kaslar yıkıma gider. kaslar sadece uzuvlarda değil akciğerlerde de yıkıma gittiği için bebekler çoğu zaman çocukluk çağına gelmeden kaybedilir. ABD'de 2016'dan bu yana piyasada olan Spinraza adlı ilaç, dünyadaki en pahalı ilaçlar arasında yer alıyor (İlk yıl tedavi masrafı 750 bin dolar civarında). İlaç, kas yıkımını yavaşlatarak hastaların hayatta kalmasını sağlıyor.
"Ne olur yavrum ölmesin"
Bebeğine henüz 53 günlük iken SMA tanısı konulduğunu söyleyen anne Filiz Altınbaş, "Türkiye'de 'tedavisi yok' deniliyor. Sadece yurt dışında tedavisi olduğu için Türkiye'de her yıl 700-800'e yakın bebeğimiz ölüyor ve makineye bağlı hayatlarını devam ettiriyorlar. Tek çaresi 'spinraza' diye bir ilaç. Bu ilaç Türkiye'ye getirtilebilirse yavrum yaşayacak. Hayırseverlere, devlet büyüklerimize sesleniyorum... Ne olur yavrumun ölmesine izin vermeyin" dedi.
Dünyadaki en pahalı tedaviler arasında
SMA; kasların hareketine aracılık eden motor nöronların (sinir hücrelerinin) ölümüne neden olan genetik bir hastalıktır. omurilikteki motor nöronların ölmesi ile hareket sinyali alamayan kaslar yıkıma gider. kaslar sadece uzuvlarda değil akciğerlerde de yıkıma gittiği için bebekler çoğu zaman çocukluk çağına gelmeden kaybedilir. ABD'de 2016'dan bu yana piyasada olan Spinraza adlı ilaç, dünyadaki en pahalı ilaçlar arasında yer alıyor (İlk yıl tedavi masrafı 750 bin dolar civarında). İlaç, kas yıkımını yavaşlatarak hastaların hayatta kalmasını sağlıyor.