SAĞLIK HABERLERİ

Umudun mücadelesi!

Umudun mücadelesi!

SMA Tip 1 hastalarının ilaçlarının SGK ödeme listesine alınmasından sonra henüz ilaçları ödenmeyen SMA Tip 2 ve 3 hastalarının aileleri için de umut doğdu.

Sabah'tan Gül Kireklo'nun haberine göre Gevşek Bebek Sendromu hastalığı olarak da bilinen SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastaları için hayati önem taşıyan ve yurtdışından getirilen ilaç geçtiğimiz aylarda SGK'nın ödeme listesine alındı. İlaç 114 hasta için temin edildi.

Ancak ilaç SMA TİP 2 ve TİP 3'lerde henüz karşılanmıyor. SMA Tip 2 hastası Sivas'taki 4 yaşındaki Elif Ekici ve 3 yaşındaki Toros Tan Aydoğdu bu hastalardan sadece ikisi. İlacın ilk 4 dozunun piyasa fiyatı 2 milyon lira olunca aileler de çaresiz. Sivas'ta Elif Ekici için düzenlenen yardım kampanyasında sadece 112 bin lira toplanabildi. Baba Murat Ekici, "Kampanyayla olacak bir şey değil. Çocuğum gözümün önünde eriyor. Anne-baba için en büyük çaresizlik bu. Yavrunuzu kurtaracak bir ilaç var ama bunu alamıyorsunuz. Acımı tarif etmeye kelimeler yetmez. Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan'a derdimi anlatan mektup yazdım" diye konuştu.

SMA Benimle Yürü Derneği Başkan Yardımcısı görevini de yürüten Toros'un babası sanatçı Emrah Aydoğdu da, "Şu anda birçok ülkede onaylanmış ve kullanılmakta olan bu ilaç SMA'nın tüm tipleri için piyasaya sürülmüş ve onay görmüştür. Biz ülkemizde ise SMA Tip 1'lerde sadece ödenmekte. Tip 2 ve Tip 3'te çocuklarımız çok ciddi fayda görecekken mahrum kalmışlardır. Çocuklarımızın zamanları yok" dedi.
  • Bu Haberi
Ömer Koç'un merak uyandıran ünlü misafiri!
Adnan Oktar'ın doktorundan şaşırtan sözler
Ek gösterge gecikirse emeklilik ertelenecek
Furkan Andıç'ın mezuniyet sevinci
Beyoğlu’ndaki silahlı saldırıda katillerin kaçış anı!
Çelik: "Yaptığım her şeyden tövbe ettim"
Ahmet Hakan'dan 'Eski Kedicik" hakkında şok sözler!
Berksan'dan Hande Yener'e ağır gönderme!..
İşte Adnan Oktar’ın 30 kişilik A takımı!
İstanbul'da kadın doktora şiddet!
‘Kedicikler’ ve Oktar Babuna Tekirdağ’a getirildi
Akın İpek gözaltına alındı
Almeda ve Tolgahan'ın 80 bin liralık tatili!
Enis Berberoğlu herkesin merak ettiği kararını açıkladı!
Asker uğurlamasında dehşet
Meryem Uzerli'nin 'değişimi' sürüyor!
İş yeri boşaltılan damat, kayınpederinin evini bastı!
Fatih Oflaz'ın oğluyla ilgili flaş gelişme!
Oktar'ın dijital arşivinden cinsel içerikli görüntüler çıktı!
Yasemin Kutsi'den Terazi ve Koç Burcunun Ağustos ayı yorumları!
Futbol dünyasını sarsan taciz skandalı!
Adnan Oktar hakkında şok eden yeni iddialar!
Kayıp Evrim'in babası gözaltına alındı!
Fatma Girik, Mustafa Ceceli'ye öfke kustu!
Meteoroloji'den İstanbul'a yağış uyarısı!..
Kibariye'nin genç kocası gününü gün ediyor
20 Temmuz 2018 TNS Rating Sonuçları
Adnan Oktar grubunun şifreli konuşmaları çözüldü
Arkadaşıyla kavga ederken pencereden düştü!
Sezen Aksu'nun 'İdil - Mert' hazırlığı