Hakikat Değişmez, Değişene Hakikat Denmez!
Yürümesi için yaklaşık 3 milyon lira gerekiyor
2 yaşına gelmesine rağmen hala emekleyemeyen, yürüyemeyen ve ayakta duramayan küçük kız Lexi Pacini'ye doktorlar "tembel bir bebek" dedi ancak gerçek çok daha farklıydı...
Yeni Şafak'ta yer alan habere göre Lexi Pacini
isimli bebek 2 yaşına geldiğinde hala emekleyemiyor, oturamıyor ve
ayakta duramıyordu. Doktorların hiçbir problem bulamadığı Lexi için
fizyoterapist "sadece tembel bir bebek"
yorumunu yaptı.
Bir yıl 2 ay süren testlerin sonunda küçük kızın hastalığı ortaya çıktı.
Lexi'ye kasları zayıflatan bir hastalık olan spinal müsküler atrofi teşhisi konuldu. Küçük kızın yürüyebilmesi ve koşabilmesi için tek çare yeni onaylanan bir ilaç. Ancak tedavi 750 bin dolar (2 milyon 823 bin lira) olduğu için ailesi tedaviyi nasıl karşılayacağını bilmiyor.
Spinal müsküler atrofi nedir?
Omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek fiziksel gücü zayıflatan spinal müsküler atrofi, kilo alıp vermeyi, yürümeyi, yemek yemeyi ve nefes almayı etkiler. Genetik bir hastalık olan ve anne babadan çocuğa geçen spinal müsküler atrofi bebek ölümlerinin bir numaralı genetik sebebidir.
Bir yıl 2 ay süren testlerin sonunda küçük kızın hastalığı ortaya çıktı.
Lexi'ye kasları zayıflatan bir hastalık olan spinal müsküler atrofi teşhisi konuldu. Küçük kızın yürüyebilmesi ve koşabilmesi için tek çare yeni onaylanan bir ilaç. Ancak tedavi 750 bin dolar (2 milyon 823 bin lira) olduğu için ailesi tedaviyi nasıl karşılayacağını bilmiyor.
Spinal müsküler atrofi nedir?
Omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek fiziksel gücü zayıflatan spinal müsküler atrofi, kilo alıp vermeyi, yürümeyi, yemek yemeyi ve nefes almayı etkiler. Genetik bir hastalık olan ve anne babadan çocuğa geçen spinal müsküler atrofi bebek ölümlerinin bir numaralı genetik sebebidir.