Alzheimer'i yok saymaya meyilliyiz

Akşam Gazetesi'nden Gülcan Tezcan'ın röportajı...

Alzheimer konusunda toplum olarak yaklaşmakta olanın farkında mıyız?

Size çok açık bir şey söyleyeyim mi? Bunun farkında olanlar sadece bu hastalığı yaşayanların yakınları. Hatta en yakınları hariç diğer akrabaları da farkında değil. Toplum olarak bu hastalığı yok saymaya meyilliyiz. Hasta yakınları çok iyi bilirler, anneniz ya da babanız hastalandıktan sonra sizi arayan-soran akrabalarınız artık aramaz olurlar. En yakınınızdakiler böyle yaparken hiç hastası olmayandan ne bekleyebiliriz ki? Çünkü kimse kendisine bunu yakıştırmak istemiyor. Hâlâ yaşlanınca unutmanın normal olduğunu sanan bir milletiz. Böyle düşünmek işimize geliyor. Normal olduğunu düşünürsek kendi geleceğimiz için endişelenmeyiz. Etrafımızda bir hasta olunca yaklaşmama sebebimiz de bununla ilişkili. Kafamızda bunun 'normal' olduğu imajının yıkılma olasılığı. Gerçekleri gördüğümüzde gelecekte bizim de başımıza gelme olasılığı belirebilir aklımızda. O yüzden yok saymak istiyoruz.

Bu hastalıkla ilgili farkındalık oluşturmak çok çaba harcadığınızı biliyoruz. Neler yaptınız bugüne kadar?

Nöroloji kariyerim boyunca sadece bu hastalık üzerine çalıştım. Türkiye'de bu alanda açık ara en fazla hasta görmüş (gönüllü huzurevi aktivitelerim dahil) ve sosyal medya üzerindeki en büyük ağa sahip hekimim. Bir dernek ya da vakıf için çalışmıyorum. Tamamen bireysel yapıyorum bunları.

2015 yılında sadece hasta yakınları için ilk ulusal Alzheimer konferansını yaptım. Dört yıl aralıksız devam ettim. Ta ki ABD'ye taşınana kadar. İnanın toplanacak salon bulamıyorduk. Türkiye'nin her yerinden -hatta Avrupa'da yaşayan Türklerden bile gelenler vardı- yüzlerce insan geliyordu ama biz salon bulmakta zorlanıyorduk. Neden biliyor musunuz? İlaç firmalarının desteklediği bir derneğin başkanı değilim. İlaç firmalarıyla da konuştum. "Lütfen sosyal sorumluluk projelerimize destek verin" dedim. Hiç biri kabul etmedi. Belediyelerin kapılarından çevrildik. Kimseden destek alamadık. En sonunda bana inanan insanlar "Hocam hiç önemli değil siz anlatın biz Kadıköy meydanında dinleriz" dediler. Zaman zaman Beltur tesislerinde toplanıp onların sorularını yanıtladım. Herkes kendi çayını alıp masaya oturdu. Daha sonra bir arkadaşım vasıtasıyla Üsküdar Belediyesi ile görüştük. En büyük desteği onlardan gördük. Bize salon verdiler, gelenleri ağırladılar.

Alzheimer Okulu da o dönemde mi başladı?

Evet, haftalık tüm derslerimizi Üsküdar Belediyesi'nin salonlarında yaptık. Çok samimiyetle size bir şey söylemek istiyorum. Benim siyasi anlamda hiçbir faaliyetim yok ve olmadı. Ama hep siyasi bir bağlantı aradılar yardımcı olmak için. Alzheimer hastalığı ve bu konuda devletlerin yapması gerekenler siyaset üstüdür. Siz bir insana bile faydalı oluyorsanız dünyaya gelişiniz anlam kazanmış demektir. Buna inanıyorum. Alzheimer Okulu ile binlerce hasta yakını artık hastalarına nasıl davranmaları gerektiğini öğrendi. Her gün gelen yüzlerce mesaj arasında o kadar güzel dualar var ki tek motivasyonum da budur. Sadece internet erişimi olan, imkânları çok kısıtlı köylerden bile hastası vefat ettikten sonra, "Hakkınızı helal edin, sizden öğrendiklerimizle anne-babamızı gönlümüz rahat uğurladık. İçimizde yanlış bir şey yaptığımıza dair en ufak kuşku yok. Bu dönemi huzurla bize geçirttiğiniz için Allah sizden razı olsun" diye mesajlar geliyor. Benim bu dünyadaki davam da bu hastalık. Daha büyük işler yapabilmek için ABD'deyim ama aklım, kalbim hep ülkemde. Bana güvenen binlerce insanı asla yarı yolda bırakmam. ABD'den de online derslere devam ediyorum.

Neden dernek kurmuyorsunuz?

Dernekleşmem için çok fazla talep olsa da ürküyorum. Şimdiye kadar olanlar ne yapabildi ki ben dernekleşince yapabileceğim? 20 yıllık deneyim ve yaptıklarımla hasta yakınlarının bana olan güvenini harcayamam. Tek güvenebileceğim kurum devlettir. Bu büyük ağı güvenilir ellere teslim etmek, alandaki iş gücünün daha efektif kullanılabilmesi, hasta ve yakınlarının rahatlatılabilmesi, bu hastalığın yeni dünyanın gerçeği olduğu ve bu konuda ne gibi çalışmalar yapılabileceği konularında elimden geleni yapmaya hazırım. Yoksa ortalık şarlatanlara kalıyor.

Ne tür suiistimaller yaşanıyor?

Her gün yüzlerce mesaj alıyorum. Bir-iki ufak çalışması yapılan cihazları Alzheimer'e kesin tedavi diye sunanlar var. Hasta yakınları da bir çare olur belki diye hastalarını götürüyor. Bu merkezler çaresiz insanların sırtından milyonlar kazanıyor. Henüz kesin tedavisi olmayan bir hastalığa sahip olmak böyle bir şey. Kim ne derse koşuyorsunuz. Bana güvendikleri için hepsi bana soruyor. Ama yetişemiyorum yanıtlamaya. Bu konuda toplumsal çalışmalar yapmadan meydanı boş bırakırsanız hem hastalar, hem yakınları zarar görüyor.

Bu anlamda kurumlara ne gibi sorumluluklar düşüyor?

Dediğim gibi tek güvendiğim kurum devlettir. 20 yılı aşkındır bu alanda dernekler-vakıflar var. Kaç tane düzgün iş duydunuz? Neden en büyük hasta ağı bende de onlarda değil. Ben hiçbir destek almadan tek başına çabalayan bir alan hekimiyim, onlar ise tüm ilaç firmalarının ve bazı büyük iş adamlarının desteğini alan kurumlar. Belediyelere de çok iş düşüyor. 2018'de benim öncülüğümde Üsküdar Belediyesi'nde Alzheimer Hobi Merkezi kurduk. Halen devam ediyor. Amaç yine hasta yakınlarını rahatlatmaktı. Hastanızı günübirlik kreşe bırakmak gibi. Bu projeyi onlara sundum ve hemen çalışmalara başladılar, kısa sürede de kurduk. Çok yararlanan oldu. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ve Sağlık Bakanlığı'nın desteği ile bir birim kurulmalı. Biz millet olarak yaşlılarımıza bakım-saygı konusunda diğer milletlerden 1-0 öndeyiz. Neden bu avantajı kullanmıyoruz? İnanın yapılacaklar çok basit. Önemli olan alan tecrübesi en yüksek kişilerle birlikte organize olmak. Gerisi gelecek. Ben tek başına bunları yapabiliyorsam, devlet çok çok daha iyisini yapar ve Azheimer konusunda desteğe ihtiyaç duyanlara ulaşabilir.

Alzheimer hastaları ve hasta yakınlarını en çok hangi konularda zorluyor? Sizin bu zorluklar konusunda tavsiyeleriniz neler?

En zorlandıkları konu yalnız bırakılmak, anlaşılamamak. Örneğin heyet raporu alması gerekiyor. Hastayı yürüyebiliyor diye hastaneye istiyorlar. Bu hastaların temel sorununun yürümekle ilgisi olmadığını göz önüne almıyorlar. Rutini uyguluyorlar. Alzheimer ve diğer tür demans hastalarını en sıkıntıya sokan şey hastane gibi ortamlara girmektir. Sonra hastayı toparlamanız çok zor olur. Bu gibi hastaların sağlık işleri evden yürütülmeli. Heyet raporu için hastanelere götürülmemeleri gerekiyor. Diğer büyük sorun ise hasta yakınlarının hastalarını kısa süreliğine bile emanet edecek merkezlerin olmaması ya da evden çıkamayacak hastaları için kimsenin destek olmayışı. En azından hasta yakınları kendi hastane işlerini hallederken hastanın yanında duracak birileri olmalı. Onun dışında da hastaların sosyalleşmesi gerek. Alzheimer Melekleri projesi ile bunu amaçlıyoruz zaten. Bu işler gönüllülerle bile yürütülebilir inanın. Yeter ki güvenilir bir organizasyon olsun.

ALZHEİMER MELEKLERİ HASTA YAKINLARINA NEFES ALDIRACAK

Yakın zamanda bir sosyal sorumluluk projesi başlattınız. Nedir bu proje, nasıl bi ihtiyaçtan doğdu?

Evet. Alzheimer Melekleri adında bir proje başlattım ve hiç ummadığım kadar bir ilgi gördü. Bu, çok uzun süredir aklımda olan birkaç projeden biriydi fakat nasıl yapacağımı bilemiyordum. Dört yıldır devam eden Alzheimer Okulu nedeniyle elimde çok büyük bir hasta datası var. Ve bu insanların en büyük problemlerinden birisi de hastalarının yalnız kalması, sosyalleşememesi. Sosyal izolasyon yani yalnız kalmak Alzheimer hastalığını çok hızlı ilerletir. Bu konuda çok çalışma var. Diğer bir sorun da hastalarına 7/24 bakmak zorunda olan hasta yakınları zaruri işleri için bile evden beş dakikalığına çıkamıyorlar. Bırakın evden çıkmayı tuvalete zor gidiyorlar. Bu insanların içinde hastalıkları olanlar, tedavi görenler var. Düşünün hastaya bakım veren evladı da kanser hastası ama kendi tedavisi için hastaneye gidemiyor.

Alzheimer Melekleri projesinde amaç her ilden gönüllüler topluluğu oluşturmak. Herkes kendi çevresinden bir hastanın meleği olacak ve haftanın belli zamanları onunla vakit geçirecek, aktiviteler yaptıracak. Yüzlerce başvuru oldu. Çoğu da gerontolog, psikolog, yaşlı bakım teknikeri ve öğrencileri. Düşünebiliyor musunuz hepsi de zaten hasta yakınlarının en çok ihtiyacı olan alanlarda yetkinler. Bu kadar kalifiye insanı bir araya toplayabilmek muhteşem bir şey. Planım belli kurallar çerçevesinde ve online süpervizörlük vererek bu ziyaretleri en mükemmel haliyle devam ettirebilmek. Ama dediğim gibi iş çok büyüdü. Mutlaka yardıma ihtiyacım var. Devletten başka güvendiğim bir kurum da yok. Bu alanda bir destek bekliyorum.

FİLMLER HASTALIKLA İLGİLİ GERÇEĞİ YANSITMALI

Alzheimer artık sıkça tv dizilerine, sinema filmlerine de konu oluyor. Hastalık doğru yansıtılabiliyor mu bu tür yapımlara, gözlemleriniz neler?

Dünya sinemasında çok güzel örnekler var. Türkiye'de de yavaş yavaş işlenmeye başlandı ama hatalar çok. Çünkü danışmanlık aldıkları insanların yüksek hasta tecrübesi yok. Benim Ya Evde Yoksam/Bir Alzheimer Güncesi adındaki romanım gerçek hasta hikayelerinden oluşuyor. Tek bir kurguda toplanmış hali. En son birileri Kültür Bakanlığına proje olarak sunmak için iznimi istemişti. Bir de Ankara ve Bursa'dan tiyatro oyunu olarak sahneye koymak istediler. Hepsine izin veriyorum. Çünkü bunu da bir sosyal sorumluluk projesi olarak görüyorum. Filmler, diziler gerçeği yansıtmalı.