Çaresizce yardım bekliyorlar!..
Köse ailesinin 4 çocuğundan ikisi, kronik kas hastalığı nedeniyle öldü. Diğer 2 çocukları da aynı hastalığa yakalanan aile, perişan...
Ayvacık ilçesine bağlı Yukarı köy'de yaşayan Köse ailesinin 4
çocuğundan ikisi, kronik kas hastalığı DMD nedeniyle yaşamlarını
yitirdi. Diğer 2 çocukları da aynı hastalığa yakalanan Köse ailesi,
çaresizce bir yardım eli bekliyor. Her biri sağlıklı şekilde
dünyaya gelen Köse ailesinin çocukları, 8 yaşına geldiklerinde DMD
hastalığı nedeniyle önce yürüme ardından oturma yeteneklerini
kaybediyor. Yıllar içerisinde, vücudun diğer kaslarına da nüfuz
eden hastalık, 20 yaşına geldiklerinde ise kalp kaslarına
yayılıyor. İlk evlatları Günay Köse'yi 5 yıl önce 21 yaşındayken,
diğer çocukları Gürhan'ı ise 5 ay önce 18 yaşındayken kaybeden
aile, 14 yaşındaki İsmail ve 15 yaşındaki Cahit'i kurtarmak için
yardım bekliyor.
Çocuklarının 8 yaşına kadar herhangi bir sorunu olamadığını fakat 8
yaşından sonra kronik kas hastalığına yakalandığını ve yatağa
bağımlı hale geldiklerini anlatan anne Cahide Köse, Bugüne
kadar çok doktora götürdük. Ancak bir çaresini bulamadık. Çare
arıyoruz. Gözümüzün önünde eriyip gidiyorlar ama biz çaresini
bulamıyoruz. 2 tane oğlumu kaybettim. Birisi 5 yıl birisi 5 ay
oldu. Derman bulamadık. Bebekken iyilerdi. 4 kilo civarı dünyaya
geldiler. Ama 8 yaşından sonra yatağa düştüler. Önce dengeleri
bozuluyor. Sonra yatağa düşüyorlar. İhtiyaçlarını karşılayamıyor,
yemek bile yiyemiyorlar. Her işlerini biz yapıyoruz. Devlet
büyüklerimizden yardım bekliyoruz. Çocuklarım gezmeyi, yürümeyi
istiyor. Ancak bunun bir tedavisi yok. Bir akülü arabaya bile
razılar. En azından köy yerinde kendi başlarına dolaşmak
istiyorlar. Ama bizim maddi durumumuz buna yeterli değil. Tedavisi
için büyük şehirlere götürüyorduk. Ancak artık maddi durumumuz buna
da yeterli değil. Doktora bile götüremiyoruz. Günden güne
çocuklarım gözlerimin önünde eriyor dedi.15 yaşındaki
Cahit Köse, tuvalete bile kendi başlarına gidemediklerini, yataktan
bile kalkamadıklarını söyledi. 14 yaşındaki İsmail ise,
Gezmek istiyorum. Ama gezemiyorum. Her yere annem - babam
götürüyor. Ama ben kendi başıma gezmek istiyorum diye
konuştu.
BİLİNEN TEDAVİSİ YOK
Kronik bir kas hastalığı olan DMD'nin ise bilinen bir tedavisi
bulunmuyor. Genellikle erkeklerde rastlanan kas hastalığının,
Türkiye'de her yıl ortalama 250 bebekte görüldüğünü söyleyen
uzmanlar, Çocuklar DMD'li olarak dünyaya geliyor.
Hastalık, yavaş yavaş hareketi engelliyor. Bu yüzden hastalar
yıllar geçtikçe hareket yeteneklerini kaybedip yatağa mahkûm
oluyor. Zamanla çiğneme ve yutma yetisi de kayboluyor. Solunumları
bozuluyor. Onlar için makinelere bağlı bir yaşam başlıyor.
Hareketsizliğe bağlı olarak, zamanla kalp kasları da bu durumdan
etkileniyor ve çoğunluğu 20'li yaşlarda, kalp kaslarına bağlı
rahatsızlıklar nedeniyle hayatını kaybediyor. Hastalık, daha çok
erkeklerde bu şekilde seyrediyor. Kızlarda ise genellikle görünür
bir rahatsızlığa neden olmasa da, taşıyıcı anneden erkek çocuğuna
geçiyor şeklinde konuştu.
CÜNEYT AKAY - GÜRKAN DÜZENLİ